Toen we in aanraking kwamen met de Duchenne Heroes wisten we amper wat de ziekte van Duchenne was. Om er inhoudelijk meer over te weten te komen zijn we in contact gekomen met Rik Meurs (23) te Midwoud, duchenne-patiënt en een bekende binnen de kennissenkring van Sander. Na onze eerste gezamenlijke training op 13 januari jl. zijn we doorgereden naar Midwoud voor onze eerste ontmoeting,
Onze timing laat wat te wensen over want net wanneer wij aankomen bij Rik wordt live de wedstrijd Ajax-AZ uitgezonden. Rik blijkt een enorme fan van AZ te zijn en heeft zelfs een seizoenskaart; bij iedere thuiswedstrijd van AZ zit hij vooraan in het DSB Stadion te Alkmaar. Ondanks het verlies van AZ staat Rik ons vriendelijk te woord.
Toen Rik 1,5 jaar oud was werd de ziekte Duchenne bij hem vastgesteld. Vanaf 9 jaar zit Rik in een rolstoel waarbij hij dankzij een bedieningspaneel en een automatische grijparm zichzelf redelijk kan redden. Ongeveer 5 jaar geleden zijn er 2 titanium pennen in zijn rug geplaatst om meer recht op te kunnen zitten. Rik woont nu nog bij zijn ouders maar gaat vanaf 1 februari a.s. zelfstandig wonen in Den Helder. Daarnaast gaat hij 3 dagen per week naar een activiteitencentrum in Alkmaar.
Wat ons in huis direct opvalt zijn de vele aanpassingen die voor Rik benodigd zijn om zich zo vrij mogelijk door het huis in zijn rolstoel te kunnen verplaatsen o.a. brede deurposten, geen drempels en in de aanbouw van het huis heeft Rik zijn eigen kamer met toilet, douche, intercom en een speciaal bed waarin een omkeer-systeem is gebouwd. Ook zijn rolstoel is in de loop der jaren steeds meer uitgebreid en aangepast. Eén van de laatste veranderingen is een rugleuning op maat geweest om op die manier de billen, in verband met doorzitten, zo veel mogelijk te ontlasten.
Rik blijkt naast voetbalfan ook helemaal fan van de Formule 1 te zijn. Op deze 2 sporten heeft hij ook zijn verzamelingen afgestemd. Rik verzamelt namelijk voetbalshirts van bekende voetballers van binnen- en buitenland en daarnaast diverse Formule 1 schaalmodelauto's. En we hebben ons laten vertellen dat zijn verzamelingen nog lang niet groot genoeg zijn ...
Onze eerste indruk van Rik is dat ondanks zijn ziekte hij een zeer positief denkend en enthousiast persoon is, er was dan ook gelijk een klik. Als hij van onze plannen hoort en we hem vragen of hij betrokken wil zijn bij ons team, antwoordt hij volmondig "ja", waarna Rik zelf aangeeft graag de "hero" van het team te willen zijn.
Wat wij als teamleden ook erg leuk vinden is dat onze "Hero Rik" op 20 september a.s. aan de finish zal staan om ons in te halen. Wij kijken met veel plezier uit naar die dag!
Voldaan van de diverse indrukken en verhalen die we hebben opgedaan zijn we nu nog meer doordrongen van het feit om zoveel mogelijk geld in te zamelen om het baanbrekende wetenschappelijke onderzoek in strijd tegen spierdystrofie Duchenne mogelijk te maken !